La casa de Mía está en riesgo. La escuela a la que asistía está prevista para demolición. Durante más de 15 días durmió en un refugio, en una carpa que no le permitía descansar y donde su madre tampoco pudo mantener la dieta sin gluten que su hija necesita.
Mía tiene dificultades para comunicarse. Dice “agua” y pocas palabras más. Después de los terremotos del 24 de junio en Venezuela, los cambios comenzaron a acumularse hasta convertirse en otra forma de emergencia. La suya es una de las historias que forman parte de una nueva investigación de La Vida de Nos sobre los niños y adolescentes dentro del espectro autista afectados por los terremotos que sacudieron Venezuela.
La primera entrega de La otra réplica, publicada el 19 de agosto, había identificado a 2.318 menores afectados por los sismos, 603 de ellos fallecidos. El seguimiento posterior amplió ese registro a 3.113 niños y adolescentes afectados, de los cuales 1.686 —54,2 %— cuentan con algún tipo de verificación. Su base de datos registra ahora 710 menores fallecidos.
Pero, al continuar siguiéndoles el rastro, apareció otra realidad: 760 de los registros corresponden a niños y adolescentes dentro del espectro autista.
La mayoría sobrevivió.
La emergencia, sin embargo, continúa.
Cuando desaparece el mundo conocido
Para un niño dentro del espectro autista, una casa no es solamente una casa. Una escuela no es solamente un lugar donde estudiar. Una ruta conocida, una persona que lo atiende, un alimento determinado o una terapia pueden formar parte de una estructura cotidiana que ayuda a darle previsibilidad a su mundo.
Los terremotos alteraron esa estructura.
Así lo explica la terapeuta ocupacional Veruska Croes, especialista en integración sensorial: “Muchas personas dentro del espectro necesitan previsibilidad, control del entorno y consistencia sensorial. Los terremotos, las réplicas y los daños provocados por estos alteraron esas condiciones”. En algunos casos, la respuesta se expresa mediante el llanto sin control, problemas para dormir o cambios de conducta.
El equipo de La Vida de Nos habló con 46 madres y padres, además de maestras, psicopedagogos, terapeutas y nutricionistas. Los testimonios recogidos describen cambios en el sueño, el humor y la alimentación de los niños, así como dificultades para recuperar las terapias debido a la falta de recursos o a los daños sufridos por los centros de atención.
En La Guaira, donde se concentra casi la mitad de los registros —363 de los 760, el 48 %—, la pérdida de infraestructura especializada se convirtió en parte de la emergencia. El equipo documentó dos escuelas de educación especial destruidas y tres con daños que obligaron a su cierre o mudanza, además de tres centros de atención especializados destruidos. Entre estos se encuentran el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (Caipa).
“Ya no somos cinco, somos dos”
Para Keyber, de 14 años, el terremoto tuvo una dimensión todavía más devastadora.
Vivía en la conserjería del Centro Comercial Costa del Sol, en Caraballeda, junto a sus padres y sus dos hermanos. Keiner, de 11 años, y Kelwin, de 16, tenían autismo igual que él. Los dos murieron en el terremoto. También murió Evelyn, su madre, quien llevaba buena parte de los asuntos médicos y escolares de sus hijos.
Keyber sobrevivió junto a su padre, Lewis. “Éramos cinco y quedamos solo dos”, cuenta este hombre de 48 años.
La pérdida dejó al padre no solo frente al duelo, sino también frente a una responsabilidad que antes compartía con su esposa. Lewis cuenta que conocía poco del historial médico de sus hijos, quienes asistían a un instituto para niños excepcionales en Catia La Mar, que quedó afectado y continúa sin funcionar. También estaban registrados en el Caipa y en la Fundación Mundo Azul.
Un hijo que dejó de hablar
La historia de Jeremías y Augusto muestra otra dimensión de la pérdida. Los hermanos, unos gemelos de 9 años, sobrevivieron a los sismos porque aquel día estaban en la casa de su abuela, en Carayaca. Su padre murió en el terremoto.
Augusto tiene autismo grado 2. Antes de la tragedia estaba empezando a comunicarse. Después dejó de hablar.
“Estaba empezando a comunicarse, pero ahora no habla”, cuenta su madre, Yoelvimar López. Sus terapeutas del lenguaje murieron durante la tragedia. Uno vivía en la OPPPE 33 y otro en el urbanismo Hugo Chávez Frías, en La Guaira.
La escuela para niños con autismo donde Yoelvimar quería inscribirlo también desapareció. La escuela donde estudiaba en Carayaca quedó bajo los escombros. El terremoto, en este caso, no solo destruyó edificios. Interrumpió procesos que habían tomado años.
Cuando la escuela deja de existir
Para las familias con hijos dentro del espectro autista, la pérdida de una escuela implica mucho más que encontrar otro edificio.
En La Guaira, los centros de educación especial quedaron entre las estructuras afectadas. Algunas escuelas fueron destruidas y otras tendrán que compartir temporalmente espacios con otros centros educativos. Las autoridades prevén horarios rotativos y el uso de unidades psicoeducativas, mientras algunas instalaciones siguen funcionando como refugios.
Para una madre como Alexandra, el regreso a clases está atravesado por el miedo. Su hijo Niam, de tres años, se altera con las réplicas, se lleva las manos a los oídos y llora. El colegio al que pretendía llevarlo sufrió daños y su directora murió.
Para Milagros, la madre de Mía, el problema es todavía más concreto: la escuela que conoce será demolida y la alternativa queda lejos de casa. No se atreve a enviarla.
La reconstrucción de una escuela puede medirse en paredes, techos y pupitres. Para estas familias, también significa reconstruir un espacio que el niño conoce y comprende.
Vivir en una carpa
El desplazamiento añadió otra dificultad. La investigación documentó 76 niños y adolescentes dentro del espectro autista que están o han pasado por refugios y 39 que tuvieron que trasladarse a casas de familiares o a otro estado del país. Son situaciones documentadas; el equipo advierte que no conoce la situación habitacional de todos los registros.
Mía pasó más de 15 días en un refugio.
Aylin Daal tiene una carpa en el refugio de Playa Verde, pero casi nunca duerme allí. Prefiere regresar por las noches a su casa, aunque está en riesgo, y acomodar a sus tres hijos en la sala. Los tres son autistas: Máximo, de 13 años; Mathías, de 10; y Miranda, de 5.
En la carpa, el calor y el ruido los alteran. Aylin intenta permanecer cerca de ellos para tranquilizarlos. La rutina que había construido alrededor de sus hijos se volvió mucho más difícil de sostener. También perdió a una de las personas que acompañaban el desarrollo de Máximo: una psicopedagoga que murió durante la tragedia y cuyo cuerpo todavía no ha sido encontrado.
La alimentación es otra batalla. Antes del terremoto, Aylin había modificado la dieta de sus hijos y percibía una mejoría. Después, mantenerla se volvió difícil. Al mismo tiempo, perdió buena parte de sus ingresos como peluquera de mascotas. Su frase resume el tiempo que vino después de los sismos: “La gente cree que esto pasó, pero esto sigue”.
La familia también necesita apoyo
El impacto no termina en los niños. La investigación identificó 36 grupos de hermanos o familiares autistas entre los registros. De los 760 niños y adolescentes documentados, 600 son varones, 157 niñas y 3 casos no tienen sexo registrado.
Jhoana Teixeira conoce esa realidad desde dentro. Es psicopedagoga y madre de dos hijos autistas. Después de los terremotos, dos sobrinos también autistas y damnificados se fueron a vivir a su casa. Desde allí acompaña a otras madres y familias, combinando su experiencia personal y profesional.
En otros casos, las familias se convirtieron en la principal red de contención.
Henneizi Sojo, madre de Luis Alejandro, un joven autista no verbal de 17 años, fundó en 2023 la asociación de padres Planeta Verde y Azul. El terremoto destruyó su casa y el centro donde su hijo recibía atención. Luis dejó de tolerar los ruidos fuertes y perdió parte de su interacción social. Su madre tuvo que mudarse temporalmente con él a casa de un familiar.
Con llamadas y caminatas, Henneizi hizo un pequeño censo de 42 personas con autismo en su urbanización: 20 estaban en carpas y 22 se habían trasladado a casas de familiares. Ese registro ayudó posteriormente a organizaciones a llevar alimentos y equipos a algunas de las familias.
Una cifra incompleta
Los 760 registros documentados en el especial de datos Autismo en la zona cero no representan necesariamente el universo total de niños autistas afectados por los terremotos. Ese es uno de los límites que la propia investigación señala.
El Estado no ofrece datos desagregados de las víctimas de los terremotos y la información sobre la población autista es todavía más opaca. Para construir el registro, La Vida de Nos cruzó los censos de tres organizaciones con su propia base de datos, reportería de campo y verificaciones telefónicas.
De los 760 registros de niños y adolescentes con autismo, 748 fueron localizados y 12 figuran como fallecidos. Pero las organizaciones consultadas se han concentrado principalmente en los sobrevivientes, por lo que la investigación advierte que puede existir un subregistro de niños autistas fallecidos o en búsqueda.
También existe una gran cantidad de información que aún no ha podido precisarse. En 509 de los 760 casos no se conoce el grado del espectro o el nivel de apoyo que requiere cada niño.
Por eso, la cifra no pretende cerrar el mapa de la tragedia. Pretende hacerlo visible y mostrar que se trata de una afectación diferenciada que requiere de medidas de protección y atención específicas.
Lea el especial completo: Autismo en la zona cero.
