El recuerdo del desabastecimiento de antirretrovirales, la dependencia de donaciones internacionales y las deficiencias del sistema de salud mantienen en incertidumbre a personas que viven con VIH en Venezuela, quienes, además, enfrentan barreras para acceder a la información, a la atención psicológica y los tratamientos oportunos
La posibilidad de que algún día falte el tratamiento antirretroviral (TARV) no es una preocupación lejana para Pedro*. Es un temor que lo invade cada cierto tiempo y que se transforma en ansiedad ante la incertidumbre de depender de un Estado que, en el pasado, ya ha fallado en la entrega del TARV y que, en la actualidad, sigue siendo deficiente en otros aspectos.
Los acontecimientos que tuvieron lugar el 3 de enero en Venezuela despertaron ese miedo en Pedro. Al no tener claridad sobre lo que estaba pasando, una de sus primeras preocupaciones fue pensar en ¿qué pasará con la entrega del TARV?.
“Pensé en tomarme el medicamento un día sí y un día no para tratar de rendirlo, porque uno nunca sabe. También pensé en cómo podría hacer para comprarlo por mi cuenta, cuánto me podría costar. Pensé muchas cosas, y todo eso despierta mucha ansiedad”, relató Pedro.
Convivir con la incertidumbre
A pesar de lo ocurrido, la entrega de medicamentos no se vio afectada. Sin embargo, la ansiedad que sintió Pedro, está lejos de ser un caso aislado. En Venezuela, años de crisis económica, social y política han obligado a la población a convivir con la incertidumbre y a anticiparse a posibles fallas de servicios básicos, que incluyen al sistema de salud.
Suspender o tomar de forma intermitente el TARV puede generar riesgos como el rebote rápido de la carga viral, descenso de las defensas, crea resistencia al medicamento, abre la puerta a infecciones oportunistas y, además, genera un mayor riesgo de evolucionar a la etapa sida.
Una muestra de ello es la actual escasez de vacunas reportada por el Ministerio de Salud, y que ha llevado a restringir y reprogramar la aplicación de estos biológicos a recién nacidos e infantes en todo el país. Una consecuencia de años de desinversión en vacunas, ya que el gobierno pasó de destinar casi 50 millones de dólares en 2014, a menos de cinco millones en 2025.
Ante este contexto, es necesario recordar que, desde 2019, la compra de antirretrovirales en Venezuela corre por cuenta del Fondo Mundial para la Tuberculosis, la Malaria y el VIH, y, por los momentos, tiene garantizado el abastecimiento hasta 2029. Antes de dicha subvención, entre 2016 y 2018, existió un desabastecimiento de antirretrovirales que alcanzó el 84 %, según ONUSIDA. Hasta el momento, no hay cifras oficiales, o al menos no publicadas, de cuántas personas fallecieron como consecuencia de aquella escasez.
Aunque, para ese mismo período, se estima que al menos 7700 personas que viven con VIH emigraron en busca de tratamiento (Onusida).
La falta de información
“La dependencia crónica de donaciones altera severamente la percepción de autonomía del paciente. Pasar de ser un sujeto activo a depender de la voluntad de terceros para asegurar un tratamiento vital genera una carga masiva de incertidumbre, ansiedad y lo que clínicamente conocemos como indefensión aprendida”, explicó Diego Rosal, médico cirujano y oficial de salud de la organización no gubernamental (ONG) PP Foundation. El paciente internaliza que no tiene control sobre su propia vida ni sobre su salud, lo que deteriora crónicamente su autoestima y detona cuadros depresivos. Cuando a esa vulnerabilidad se le suman tratos discriminatorios en el sistema de salud, el daño se multiplica.
Basado en los datos recabados a través de los proyectos VIHvos y VIHsibles de PP Foundation, alrededor del 35% de los usuarios consultados que necesitan esquemas esenciales de prevención o tratamiento, como TARV, PrEP o PEP, desconoce cuáles son las vías formales para acceder a ellos. Por el otro, cerca de 20% de los pacientes no cuenta con los recursos mínimos para costear los exámenes paraclínicos necesarios para iniciar o monitorear su tratamiento.
El mercado negro persiste
La falta de acceso a servicios de salud eficientes, además, abre la puerta a la reventa o intercambio informal de tratamientos. En Venezuela, según monitoreos de PP Foundation, persisten estas redes, sobre todo con los esquemas de TARV y PrEP, a pesar de que, de las 110 000 personas que se estima viven con VIH en Venezuela, aproximadamente 73 000 reciben tratamiento antirretroviral (Onusida).
También existe disponibilidad gratuita del PrEP oral en consultas de infectología de varios hospitales públicos, principalmente en Caracas, y directamente en la Secretaría de Salud del Distrito Capital, además, existe su comercialización en farmacias privadas desde 2024.
“Es un fenómeno que hemos detectado y que representa una de las alertas de salud pública más críticas en la actualidad. Es fundamental entender que el mercado negro y el intercambio informal no nacen de la nada, son un síntoma directo del desabastecimiento institucional y de la desesperación del paciente por dar continuidad a su tratamiento. Ante la falta de canales oficiales regulares, se han consolidado redes informales que ingresan estos medicamentos desde otros países, comercializándolos a costos severamente elevados y sin ningún tipo de regulación”, añadió Rosal.
Datos extraoficiales sobre salud mental
En cuestión de salud mental, los datos oficiales también brillan por su ausencia. Aunque el estudio PsicoData (2024), elaborado por la Escuela de Psicología de la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), ofrece una perspectiva sobre el panorama psicosocial de la población en Venezuela.
Sus datos estiman que al menos 20 % de la población sufre niveles moderados o altos de ansiedad y depresión, mientras que 37 % percibe miedo colectivo. En ese contexto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha señalado que los grupos de población clave, presentan tasas mayores de depresión, ansiedad y otros trastornos de salud mental. Estos son grupos dentro de la sociedad que, debido a factores sociales, económicos y legales, enfrentan mayor riesgo de contraer el virus.
“La dependencia crónica de donaciones altera severamente la percepción de autonomía del paciente. Pasar de ser un sujeto activo a depender de la voluntad de terceros para asegurar un tratamiento vital genera una carga masiva de incertidumbre, ansiedad y lo que clínicamente conocemos como indefensión aprendida. El paciente internaliza que no tiene control sobre su propia vida ni sobre su salud, lo que deteriora crónicamente su autoestima y detona cuadros depresivos. Cuando a esa vulnerabilidad se le suman tratos discriminatorios en el sistema de salud, el daño se multiplica”, detalló Rosal.
De igual forma, Elvis Guanda, activista de la Red Venezolana de Gente Positiva, recordó que el Programa Nacional de VIH/Sida-ITS contempla el acompañamiento psicológico, como parte de la atención integral que deben recibir los pacientes, según lo establecido en la Constitución Nacional (artículo 83) y en la Ley para la Promoción y Protección del Derecho a la Igualdad de las Personas con VIH/SIDA (2014).
Pese a ello, en la práctica, son las organizaciones no gubernamentales las que asumen gran parte de esta labor en un intento de cubrir una necesidad que sigue desatendida.
“Los hospitales que cuentan con este servicio, las consultas suelen tardar meses”, añadió el consultor.
El estrés de ir y venir
Pedro recibió su diagnóstico hace tres años. Apenas unos meses antes había fallecido su padre, y, en medio del duelo, comenzó a sentirse cada vez más débil. Aquel malestar físico se fue agravando, hasta que obtuvo una respuesta. No obstante, cuando supo que se trataba de VIH, apenas tenía fuerzas para enfrentar otro desafío: la burocracia del sistema de salud.
Un médico que lo atendió en consulta privada lo refirió de inmediato al Hospital Universitario, centro de salud que atiende a la mayor cantidad de personas que viven con VIH en el país. Allí comenzó un recorrido que aún recuerda con agotamiento.
Ese día llegó de madrugada para asegurar un cupo entre los pacientes que serían atendidos por primera vez. Aún así, terminó recibiendo atención cerca del mediodía. Fue entonces cuando le informaron que debía llevar un documento a la Dirección de Salud del Distrito Capital, en la avenida San Martín, porque solo allí podía ser sellado, y, después de completar ese trámite, tenía que volver al Hospital Universitario para continuar con el proceso.
“Son cosas que estresan, al igual que cuando voy a retirar el tratamiento. Llegó allá a las 8:00 a. m. y voy llegando a mi trabajo a las 2:30 p. m., y al igual que cuando me toca renovar el récipe, es un trámite tan tedioso que pierdo el día de trabajo, entonces tengo que poner una excusa de por qué no fui ese día a trabajar”, detalló Pedro.
A pesar de que el Fondo Global tiene garantizado el abastecimiento de antirretrovirales hasta 2029, lo cierto es que el Estado venezolano no invierte en estos medicamentos de alto costo desde 2016. En este contexto, personas como Pedro continúan viviendo bajo la incertidumbre de depender de factores externos para mantener su bienestar y salud y con el recuerdo de lo que ocurrió en Venezuela entre 2016 y 2017.
*Pedro es un nombre ficticio en resguardo de la privacidad del entrevistado
*El periodismo en Venezuela se ejerce en un entorno hostil para la prensa, con decenas de instrumentos jurídicos dispuestos para el castigo de la palabra, especialmente las leyes “contra el odio”, “contra el fascismo” y “contra el bloqueo”. Este contenido está siendo publicado teniendo en consideración las amenazas y límites que, en consecuencia, se han impuesto a la divulgación de informaciones desde dentro del país.
