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Enfermedades raras: vivir sin diagnóstico ni tratamiento en un país como Venezuela

Cuando Katiuska Salinas fue diagnosticada con hipertensión pulmonar jamás había oído hablar de esa enfermedad. Tampoco sabía nada de fibrosis quística Teresa Hernández cuando supo que sus dos hijos la padecían. Enfermedades raras

Son conocidas como enfermedades raras porque las padecen un pequeño porcentaje de la población y desde 2008, se dedica el último día del mes de febrero a crear conciencia sobre el impacto de diagnósticos médicos poco frecuentes, que no han sido estudiados y por lo general no tienen cura.

Cifras de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes en Venezuela estimaron que para 2018 había un millón de afectados por enfermedades raras en el país. 

De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud, más de 300 millones de personas en el mundo tienen una enfermedad rara y existen unas 7 mil patologías poco comunes que afectan al 7% de la población.

La OMS señala también que el 70% de estas enfermedades tienen origen genético, pero también pueden ser causadas por infecciones bacterianas, virales, alergias, causas ambientales, degenerativas y proliferativas.

La lucha por respirar 

Teresa Hernández vive en el estado Monagas y tiene dos hijos con fibrosis quística (FQ). Su hija es portadora de la enfermedad pero no padece los síntomas más allá que alergias constantes, mientras que su hijo varón, de 23 años, sí sufre las consecuencias de padecer esta enfermedad catalogada como rara.

La FQ es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que provoca la acumulación excesiva de moco espeso y pegajoso en los pulmones y vías respiratorias, tubo digestivo, páncreas y otras zonas del cuerpo. Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares recurrentes y problemas digestivos. 

Se estima que en el mundo hay entre 70 y 100 mil personas afectadas, aproximadamente 1 de cada 25 personas de ascendencia europea es portadora de FQ.

Teresa explicó que en el caso de su hija, portadora del gen de la FQ, no manifiesta síntomas porque la persona con esta condición debe heredar los dos genes (uno de cada padre) defectuosos y no es el caso de ella. Sin embargo, desde que su hijo fue diagnosticado a los dos años con la enfermedad, ha sido una lucha constante por brindarle calidad de vida. 

“Desde que mi hijo nació presentó síntomas. Él lloraba mucho por cólicos y en vez de aumentar de peso, como lo hacen todos los bebés, él cada vez bajaba más y más. Le daban muchas infecciones respiratorias hasta que llegó el punto en que su pediatra me dijo que eso no era normal”, comentó Teresa. 

El diagnóstico de su hijo llegó cuando tenía un año y, desde entonces, ha batallado contra la desinformación, la falta de medicamentos, los altos costos de los mismos y actualmente con la indolencia y el olvido del Estado. 

Teresa explicó que gracias a la organización de las madres de pacientes que padecen FQ es que muchos logran obtener “un poquito” del tratamiento que necesitan. 

“Hemos vivido con altibajos, luchando, y viviendo un día a la vez para conseguir el tratamiento. Muchos pacientes que han emigrado a Colombia o Brasil y logran tener una mayor calidad de vida, del tratamiento que les sobra nos lo envían a nosotros y entre todas pagamos el envío y nos repartimos equitativamente las medicinas”, dijo. 

Detalló que es una enfermedad sumamente costosa, pues hay que hacer con frecuencia exámenes especializados, cultivos de esputo, tomografías, resonancias magnéticas y comprar tratamientos. “Para darle calidad de vida a un paciente con FQ en Venezuela se deben tener entre 5 mil y 7 mil dólares mensuales y en este país nadie gana eso”, dijo. 

“Es complejo vivir con una enfermedad rara en Venezuela”

Vivir con una enfermedad rara representa para la mayoría de las personas que la padecen una sentencia a muerte, pues se enfrentan a la falta de investigación y estudios clínicos que ayuden a sobrellevar la situación con el tratamiento adecuado. 

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró que el 94% de las 6.313 enfermedades raras identificadas en Europa no tienen tratamiento y el 80% de ellas ni siquiera se investigan.

A todo este panorama desolador se le suma la Emergencia Humanitaria Compleja. A juicio de Ariana Baptista Da Cuna, médico genetista y especialista en medicina regenerativa, “no solo es difícil dar con el diagnóstico, es complicado también hacer los estudios y dar con el tratamiento adecuado que, por lo general, no se consigue en Venezuela”, explicó. 

Las enfermedades raras, a diferencia de las ya conocidas y ampliamente estudiadas, no presentan síntomas comunes lo que en la mayoría de los casos conduce a un diagnóstico errado. 

Cifras del Fader indican que un paciente con enfermedad rara puede tardar entre cuatro y 10 años para obtener un diagnóstico. Mientras los pacientes esperan por el diagnóstico, 29.37% no recibe tratamiento, 17.9% recibe tratamiento inadecuado y en el 31,26 % de los casos la enfermedad se agrava.

Baptista lamenta que en el país no se están haciendo pruebas genéticas y que, para dar con un diagnóstico, envían las pruebas a Brasil o Estados Unidos lo cual resulta muy costoso. Detalló que una prueba genética afuera puede rondar entre los 800 y los 1500 dólares y en muchas oportunidades no se logra dar con la enfermedad, por lo que hay que practicar otras pruebas que más o menos tienen el mismo costo.

La genetista explicó que, en la mayoría de los casos, las enfermedades raras se manifiestan en los primeros años de vida. También se pueden ver en adultos, pero en un porcentaje menor. Comentó que ha tenido casos de enfermedades raras que no tienen diagnóstico y que a estas se le denominan “enfermedades ultrararas”, donde una de cada millón de personas puede tener esa condición.

En Venezuela las enfermedades raras más frecuentes son porfiria, un trastorno por la acumulación de ciertos químicos relacionados con las proteínas de los glóbulos rojos; Huntington, que provoca el desgaste de algunas células nerviosas y se caracteriza por presentar movimientos anormales y la enfermedad de San Filipo, que no tiene tratamiento y se le conoce como el Alzheimer infantil. Además de fibrosis quística e hipertensión pulmonar. 

Coalición para sobrevivir

Katiuska Salinas fue diagnosticada con hipertensión pulmonar cuando tenía 47 años. De la noche a la mañana apareció el cansancio, la fatiga, cianosis, mareos y la hinchazón en sus piernas y abdomen.

La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara donde los vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan, se bloquean o destruyen, lo que hace que la presión aumente y el corazón tenga que trabajar más rápido lo que con el tiempo hace que el músculo se debilite y falle. Para esta enfermedad no hay cura, pero sí tratamientos que ayudan a tener una mejor calidad de vida. 

“El medicamento que nos da calidad de vida no lo tenemos y es muy costoso. Es un reto vivir con una condición rara aquí en nuestro país, el día a día ya es un reto”, dijo. 

Debido a la enfermedad rara que estaba padeciendo Katiuska, entre ella y su médico tratante fundaron la Fundación A Todo Pulmón, una coalición para ayudar a todos los pacientes no solo de Ciudad Guayana, sino también de otros estados del país. 

Katiuska resaltó que en Venezuela no se llevan estadísticas de nada, pero la fundación actualmente maneja 60 casos de hipertensión pulmonar. Asegura que muchas personas han fallecido con esta patología sobre todo en pandemia. 

“El Estado no provee”

Teresa Hernández reiteró que aunque su hijo actualmente está muy estable y no ha sido hospitalizado con infecciones respiratorias, los gastos por la enfermedad son exorbitantes. Señaló que el Estado con el pasar de los años ha ido quitando los tratamientos que antes daba para controlar la enfermedad. 

“El Estado ha venido quitando los medicamentos paulatinamente. Por ejemplo, un medicamento que sirve para fluidificar los mocos, tenemos 17 años que no lo recibimos y hace ya 12 años que no recibimos enzimas pancreáticas, ni recibimos el antibiótico que es de vital importancia”, dijo.

Hernández afirmó que un tratamiento de antibióticos puede costar entre 1500 y 1700 dólares. “El gobierno dice que ha entregado medicinas, sí, pero lo que entrega es acetaminofén, salbutamol y vitamina C, traídas de la India, pero esas son cosas que nosotros podemos comprar”.

En Venezuela hay enfermedades raras que, gracias a estudios realizados en otros países, ya cuentan con tratamiento farmacológico que no solo ayuda a controlar los síntomas, también le permiten a los pacientes llevar una mejor calidad de vida, pero muchas personas deciden emigrar a otros países en busca de medicamentos. 

La investigación científica en las enfermedades raras es clave para dar respuesta a los pacientes con estas patologías poco frecuentes. En el país, el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC) es el organismo encargado de estos análisis, pero según la genetista Ariana Baptista, desde hace 10 años no hace estudios por la falta de reactivos. 

“La Universidad del Zulia tiene su unidad de genética para realizar estudios, pero actualmente no lo está haciendo, es por eso que las muestras se mandan a otros países para ser analizadas”, dijo. 

Adriana Baptista expresó que es necesario el apoyo del Estado para investigar este tipo de enfermedades y que tal como lo establece la Constitución, sea garante de la salud de todos los venezolanos. “Esperamos mayor investigación, financiamiento, y dotación de medicamentos”, concluyó.

El Mañanero del #29Feb: las 8 noticias que usted debe conocer

En El Mañanero de Runrun.es de este 28 de febrero resumimos los titulares más destacados del día sobre Venezuela: El presidente de la Asamblea Nacional oficialista, Jorge Rodríguez, informó sobre una propuesta de calendario electoral para las elecciones presidenciales que será enviada al Consejo Nacional Electoral (CNE) el 1 de marzo. A propósito de las elecciones, la plataforma «HolaTúInscríbeteRE» denunció que el CNE activa operativos de actualización de datos en instituciones del Estado. También, el ministro de Defensa, Vladimir Padrino, advirtió al presidente de Guyana, Irfaan Ali, que el país está determinado a defender su soberanía «hasta las últimas consecuencias», y reiteró que el Esequibo le pertenece a los venezolanos.

Venezuela sigue #SinLuz a cinco años del apagón nacional

Denuncian que CNE activa operativos de actualización de datos en instituciones del Estado

Rodríguez sobre las presidenciales: «Quien decide la fecha es el CNE. Nosotros le dimos fue insumos»

ONG Visibles Venezuela denunció hostigamiento por parte de funcionarios del Estado

«Esa emisora es de la revolución»: Cierran emisora Ecos del Páramo en Trujillo por órdenes del gobernador

“No abusen del carácter diplomático”: Padrino López y Delcy Rodríguez arremeten contra Guyana

Ucab pide a la Iglesia apoyar a indígenas afectados por minería ilegal en Venezuela

Utopix: al menos 27 venezolanas fueron víctimas de femicidio en enero de 2024

«Canadá, constante agresor contra Venezuela, buscando siempre provocar y dañar a nuestra patria, ahora se involucra ilegalmente en una controversia territorial que no le concierne, tomando partido y violando todos los principios establecidos entre Guyana y Venezuela. Canadá no tiene voz y voto en asuntos relacionados con la región del Esequibo», Yván Gil, ministro de Relaciones Exteriores #28Feb

Copernicus: Venezuela rompe récord de emisiones de carbono por incendios en un mes desde 2003
De acuerdo con el ingeniero hidrometeorologista Alfredo Gil, se detectaron cerca de 7.892 focos de calor en el país hasta el día 26 de febrero

El Servicio de Monitoreo de la Atmósfera de la Unión Europea «Copernicus» —CAMS, por sus siglas en inglés— alertó este 28 de febrero a través de un comunicado de prensa que Venezuela, Brasil y Bolivia son los países de Suramérica que más emisiones de carbono producen debido a los incendios forestales este mes comparado a toda la data recogida desde el año 2003. 

El Sistema Global de Asimilación de Incendios del CAMS estimó que entre el primero de febrero y el 27 de febrero Venezuela acumula 5,2 megatoneladas de carbono

Brasil, el segundo país con mayores emisiones en la base de datos del CAMS, registró 4,1 megatoneladas en el mismo periodo de tiempo. Bolivia, según los registros del CAMS, llega a las 0,3 megatoneladas.

Según la Calculadora de equivalencias de gases de efecto invernadero de la Agencia de Protección Ambiental de Estados Unidos, la cantidad de emisiones de carbono producidas en Venezuela puede aproximarse a las emisiones de un millón de carros durante un año

Otro récord de focos de calor en 2024

Mientras tanto, el ingeniero venezolano Alfredo Gil, miembro del Departamento de Ingeniería Hidrometeorológica de la Universidad Central de Venezuela (Hidromet – UCV), informó a través de la red social X (Twitter) que Venezuela ha registrado cifras récord en el registro de focos de calor, un dato georreferencial que puede dar un indicio de un incendio forestal, desde el mes de agosto de 2023.

Según Hidromet – UCV, solo en enero de 2024 se registraron 9.554 focos de calor y desde el primero de febrero hasta el 26 de febrero de 2024 se han registrado 7.892 puntos de calor a nivel nacional. Ambos registros son analizados desde el monitoreo de incendios del Instituto Nacional de Investigación Espacial de Brasil (INPE, por sus siglas en portugués). 

«La temporada de incendios en las regiones tropicales del continente se acerca a su punto máximo», reiteró el proyecto «Copernicus». 

«Se ha observado una alta intensidad de incendios forestales y emisiones en la selva amazónica del norte, particularmente en el estado brasileño de Roraima, lo que ha llevado a las mayores emisiones de carbono registradas para febrero desde al menos 2003, no solo para Roraima sino para Brasil en su conjunto», agregó la institución europea, indicando que la zona más afectada en Venezuela es el noreste

Piden previsiones ante la temporada de incendios

Dos de los incendios confirmados más recientes en Venezuela fueron en la comunidad de Lomas de la Guayabitas —municipio Boconó, en el estado Trujillo— y en el Parque Nacional El Ávila, en Caracas, el pasado 19 de febrero. 

Otro incendio fue registrado y controlado por Protección Civil del municipio Santiago Mariño del estado Aragua, este 25 de febrero. Según las autoridades, el fuego tuvo poca cobertura de daños. 

En una entrevista a la emisora radial Circuitos Éxitos 99.9 FM (Caracas), la secretaria del sindicato del Instituto Nacional de Parques (Sunep – Inparques), Marlene Sifontes, denunció que no hay trabajos de prevención de incendios, al menos en la región capital, y los rescatistas y bomberos a nivel nacional «no reciben salario»

«Lamentablemente tenemos un gran problema en el pulmón de Caracas, no se había hecho el trabajo preventivo al sistema hídrico de todo el Parque (Nacional)» añadió Marlene en la entrevista.

Hasta la fecha, el Viceministerio para la Gestión de Riesgo y Protección Civil no ha anunciado un plan de gestión o mitigación de riesgos a nivel nacional frente a los focos de calor constantes en el país. El proyecto «Copernicus» advierte que los próximos dos meses la tendencia de los focos de calor o incendios tiene alta probabilidad de seguir igual que los registros de este mes de febrero.

«Nuestras previsiones de composición atmosférica también muestran que el transporte de humo está cubriendo una gran área de la región y está causando un aumento de la contaminación del aire en áreas pobladas», comentó Mark Parrington, experto del servicio europeo de «Copernicus», citado en el comunicado.

*Con información de AFP y EFE.

Rodríguez sobre presidenciales: Quien decide la fecha es el CNE, nosotros les dimos insumos

Este miércoles, 28 de febrero,  el presidente de la Asamblea Nacional (AN), Jorge Rodríguez, informó sobre una propuesta de calendario electoral para las elecciones presidenciales que será enviada al Consejo Nacional Electoral (CNE) el 1 de marzo.

«Quien decide la fecha es el CNE. Nosotros solo estamos dando insumos, lo que se encuentra establecido en el Acuerdo de Barbados. Tenemos varias fechas y el CNE dará sus discusiones. Vamos al CNE tan temprano como este viernes», señaló Rodríguez.

La propuesta, que fue firmada por por varios sectores políticos, religiosos, empresariales y sociales del país, contiene «27 fechas», planteadas por estos grupos, que abarcan desde la última semana de marzo hasta diciembre, como una forma de «provocación para seguir la discusión».

En cadena nacional, Rodríguez indicó que luego de nueve rondas de reuniones con varios sectores del país «se generaron más de 500 propuestas» sobre el calendario electoral de las presidenciales.

«Es mentira que intentamos sustituir al CNE. Nosotros hacemos propuestas pero el CNE es el único poder capacitado para convocar elecciones. Por eso hemos decidido incorporar todas las fechas que se propusieron», dijo.

Aseguró que, una vez entregado el documento al CNE, el Parlamento mantendrá la discusión para seguir «buscando la confluencia de una determinada fecha que sea también una propuesta al CNE», sin explicar si se discutirá, posteriormente, el día que el ente comicial determine para la celebración de los comicios.

Detalló que el documento recoge las propuestas recibidas en el marco de tres aspectos fundamentales, los «principios generales» que deben regir los comicios, las «garantías electorales para todos» y el cronograma electoral.

*Con información de EFE y TC

Denuncian que CNE activa operativos de actualización de datos en instituciones del Estado

La plataforma «HolaTúInscríbeteRE», iniciativa que busca incentivar a los jóvenes a inscribirse en el Registro Electoral, denunció este martes 27 de febrero que el Consejo Nacional Electoral (CNE) activa operativos de actualización de datos en instituciones del Estado, al tiempo que hace caso omiso a las peticiones de la sociedad civil para que se activen operativos masivos que beneficien al mayor número de ciudadanos. 

A través de la red social X (antes Twitter), la plataforma compartió una circular de Petróleos de Venezuela (Pdvsa), en la cual invitaban a trabajadores, jubilados y familiares a acudir a un operativo de registro y actualización de datos del RE en la sede de La Campiña.

«Si esta información que rueda por grupos vecinales es verdad, el CNE estaría violando» la Ley Orgánica de Procesos Electorales (Lopre), la Constitución y el Acuerdo de Barbados, señaló «HolaTúInscríbeteRE».

Ante eso, exigieron al rector Juan Carlos Delpino «una explicación de por qué no hay operativo especial para los venezolanos en general, pero sí se envía una máquina a Pdvsa».

También, exigieron a Delpino y al directorio del Poder Electoral que se respete la Constitución, la Lopre y el Acuerdo de Barbados, añadiendo que el el Registro Electoral «es un derecho para todos los venezolanos».

«El Registro Electoral no puede ser usado a discreción, no pueden haber jóvenes de primera y de segunda. Todos tenemos derecho a inscribirnos y actualizar datos en el RE«, agregó la plataforma en su denuncia.

«HolaTúInscríbeteRE» recordó que desde el año 2023 se exige «la parroquialización del proceso de inscripción y actualización del Registro Electoral».

«Anunciaron un Operativo Especial que fue una farsa y ahora tienen girando las máquinas en sus instituciones, el RE es un derecho de todos», insistieron la plataforma en su denuncia.

Por su parte, la asociación civil Súmate se hizo eco de la denuncia y señaló que, así como el CNE atiende solicitudes de empresas del Estado, «debe hacer lo mismo con las peticiones de diversos sectores de la sociedad de habilitar Centros del Registro Electoral».

Venezuela sigue #SinLuz a cinco años del apagón nacional

El 7 de marzo del 2019 ocurrió un gran apagón en Venezuela que dejó #SinLuz a prácticamente todo el territorio nacional entre cinco y siete días continuos. Esto se repitió los días 25 y 29 de marzo y 9 de abril de ese mismo año.

Pese a las declaraciones de un supuesto “saboteo” y la denuncia de Nicolás Maduro de la orquestación de la falla desde Estados Unidos, las deficiencias del servicio eléctrico nacional y la etiqueta #SinLuz permanecen y se intensifican cinco años después.

De acuerdo con una publicación del observatorio digital ProBox, en los últimos cinco años, la red social X (antes Twitter) se ha posicionado la etiqueta #SinLuz, la cual acumula más de 400 mil mensajes con denuncias y reportes de fallas en el servicio eléctrico; así como tendencias sobre la falta de combustible, las fallas de internet y la escasez de agua.

El año 2023 fue el periodo en que los apagones o cortes eléctricos sobrepasaron las quejas ciudadanas y demandas por agua potable. 

Datos del Observatorio Venezolano de Servicios Públicos (OVSP) documentaron 1.060 eventos o incidencias sobre el funcionamiento de servicios domiciliarios entre septiembre y noviembre del año pasado.

Un equipo se encargó de realizar una búsqueda y verificación de datos durante 90 días, a través del monitoreo de medios, tendencias en redes sociales y denuncias ciudadanas. La estadística apunta a que diariamente se produjeron en el país más de 11 eventos o incidencias por día. El suministro eléctrico fue el servicio con el mayor número de eventos con el 46 % de los registros, seguido del agua potable con 27 %.

El monitoreo se realizó en las 12 ciudades con mayor población del país, pero también considera sectores periurbanos o periferias (población en los márgenes de las ciudades que no son considerados rurales): Caracas, Maracaibo, Valencia, Barquisimeto, Barinas, San Cristóbal, Mérida, Barcelona, Ciudad Bolívar, Punto Fijo, Porlamar y San Fernando.

El Estado pide “comprensión” pero ciudadanos sufren las consecuencias

El Ministerio de Energía Eléctrica pide comprensión a los zulianos que arrancaron el 2024 con apagones.

“Con el plan de Borrón y Cuenta Nueva yo lo pago religiosamente, pero igual cortan la luz. Esto es un calvario, y con 39 grados está muy cerca del infierno”, dice Carmen Uzcátegui de 68 años al equipo de la #LupaElectoral, quien pasa hasta seis horas continuas sin electricidad. La situación empeoró en enero de 2024.

Carmen vive en Cabimas y junto a sus vecinos sale al frente de su casa o se sienta en la acera con la esperanza de que el viento nocturno los refresque. A las 12 de la noche se queda a oscuras y la luz regresa con el amanecer.

La señora Uzcátegui trabaja como costurera y requiere de buena iluminación para coser. Vive en zozobra, acompañada por un bombillo recargable que compró para no caerse en medio de la oscuridad.

“El año pasado, 2023, también fue igual. No es solo la luz, es que todo junto colapsa. Porque hubo bajones que dañaron mi máquina de coser, pero tampoco llega agua y debo comprar pipas cada semana para poder limpiar y cocinar. Los venezolanos no tenemos paz porque si no se va la luz, siempre hay algo más: el agua, la gasolina, la basura, los altos costos”, amplía.

Algunos de los resultados del informe publicado en diciembre pasado por el OVSP revelan que, con las excepciones en los días 3, 4 y 11 de noviembre, se documentaron eventos o incidencias relacionadas con la prestación del servicio eléctrico durante 88 días desde el 1 de septiembre hasta 30 de noviembre.

Desde el inicio de 2023 hasta septiembre, el alza de las denuncias de cortes de energía fue casi continuo trimestre a trimestre, y la data en ese período alcanzó el 53,2% del total. Le siguen las quejas por agua potable con 26%, internet con 9,2%, aseo urbano con 7,7% y gas doméstico con 3,6%.

#SinLuz: la tendencia más constante de Venezuela en redes sociales

De acuerdo con datos de ProBox, entre el 01 de enero de 2020 y el 31 de enero de 2024 en Twitter (ahora X) se han posicionado al menos 216 tendencias sobre servicios en Venezuela, acumulando más de un millón de mensajes. 

La etiqueta #SinLuz ha liderado la conversación sobre servicios en Venezuela en los últimos cuatro años, siendo tendencia al menos 74 veces y sumando más de 435 mil posts en este periodo.

#SinLuz fue la etiqueta sociopolítica más utilizada en 2021 y mantuvo esta posición hasta el primer semestre de 2022. Sin embargo, la luz no es lo único que escasea en Venezuela. También hay tendencias sobre la falta de combustible, las fallas de internet y la escasez de agua. 

Pese a que el oficialismo utiliza sus “tropas tuiteras” para desviar la atención o para imponer narrativas que ignoran por completo las exigencias de los venezolanos, los ciudadanos llevan la batuta en la protesta digital por servicios públicos y básicos en Venezuela,  posicionando 207 de las 216 tendencias y generando más del 95% de los mensajes al respecto.

El agua tampoco llega

El 93% de los encuestados por el OVSP declaró que recogía, guardaba o compraba agua para consumo, preparación de alimentos y labores de aseo.

Dugleinys Méndez vive en Lagunillas, en la Costa Oriental del Lago, estado Zulia. En su casa tiene botellones, pipas y otros envases con agua que compra o recoge cuando llueve, porque pasa hasta 150 días sin servicio. 

“En esta casa no se desperdicia nada; se rinde hasta la última gota”, sentencia la ama de casa a la #LupaElectoral.

“Apenas 22% de los consultados afirmó tener acceso continuo al agua potable”, indica el OVSP, que además detalla: 27,6% declara que recurre a camiones cisterna para abastecerse con agua cuando no la recibe por tuberías; 23,8% expresó que debe comprar botellones, 13,4% dice que la trae o desplaza desde otros lugares y 13,2% decide esperar por la restitución del servicio.

Además, 86% de las personas debe recurrir a fuentes alternativas debido a las deficiencias en el suministro regular por tubería. 69,1% enfrenta restricciones severas en el acceso al agua potable, con 45,5% que no recibe agua por tubería durante semanas o meses y con 23,6% sin conexión al sistema. Al menos 5% de la población no tiene acceso o no recibe agua.

En picada la percepción pública

En diciembre de 2023 se publicó el informe de la percepción de la población sobre servicios domiciliarios: 76,7% de los encuestados por el OVSP en 12 ciudades percibió negativamente la calidad del servicio eléctrico.

Un 54,7% de los encuestados dijo sufrir fallas eléctricas a diario en noviembre; 72% indicó que registró apagones que duraron entre dos y seis horas, y 74% de los usuarios expresó que las estas han dañado o causado desperfectos en sus equipos y aparatos eléctricos.

Una investigación del Observatorio de Gasto Público (OGP) de Cedice Libertad determinó que 8 de cada 10 venezolanos consideran que el servicio eléctrico es inestable.

Para Luis Rodríguez, la zona alegre en la que residía se convirtió en una calle fantasma, porque no hay ruidos y las noches se hacen eternas para todos. Vive en el municipio Cabimas, su hijo está operado y debe permanecer en cama. La temperatura le provocó escaras en la piel y no lo ha podido movilizar mucho por los cuidados que necesita

Al servicio de energía eléctrica le sigue el suministro de agua potable, valorado negativamente por 64,9% de los usuarios encuestados durante el último trimestre de 2023.

En TikTok también se habla sobre las fallas de servicios

ProBox realizó una búsqueda de palabras claves en la red social TikTok vinculadas con las fallas de servicios básicos. Esta arrojó cuatro etiquetas principales con mayor cantidad de contenido sobre el tema: #SinLuz, #VzlaSinAgua, #SinGasolina y #ServiciosBasicos.

Se realizó un análisis de los 6 videos principales bajo cada etiqueta, según el motor de búsqueda de TikTok, para un total de 24 videos estudiados que acumulaban 5.804.749 reproducciones, 199.193 “me gusta”, 3.692 comentarios y fueron compartidos al menos 21.908 veces.

A diferencia de la popularidad de #SinLuz en Twitter, los videos con la etiqueta #VzlaSinAgua tuvieron un mayor número de reproducciones en TikTok (2.386.802), seguidos por #SinGasolina (2.336.700).

En épocas electorales aumenta la invisibilización del problema

ProBox realizó una comparación sobre cómo se ve esta disparidad en Twitter (ahora X), entre enero de 2020 y enero de 2024, cuando se cruzan las tendencias y mensajes electorales con las narrativas oficialistas y las que promueven los ciudadanos.

El oficialismo supera con creces ambas conversaciones, pero las tendencias y mensajes electorales también opacan las denuncias de la sociedad civil por fallas de servicios.

Hay 61,90% más tendencias electorales que de servicios posicionadas en Venezuela en los últimos cuatro años, así como 94,09% más tendencias del oficialismo.

ONG, medios independientes y ciudadanos siguen reportando las fallas

Desde noviembre del año 2010, el Centro Nacional de Gestión del Sistema Eléctrico dejó de difundir información sobre el estado del servicio y el Estado tampoco publica información detallada o amplia sobre las condiciones de la infraestructura de distribución de agua potable en manos de empresas públicas.

La nacionalización de los sectores eléctrico y de telecomunicaciones se materializó hace 16 años, durante el gobierno de Hugo Chávez. La desinversión, tramas de corrupción, falta de inversiones, abandono y retraso tecnológico han avanzado tres lustros después, junto con el deterioro de las condiciones de vida de los venezolanos. 

En marzo de 2019, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) y su Relatoría Especial sobre Derechos Económicos, Sociales, Culturales y Ambientales (Redesca) manifestó profunda preocupación por la falta de servicio eléctrico y agua potable en Venezuela”. 

 Además, el trabajo de las organizaciones de la sociedad civil contribuye a retratar y hacer visibles los problemas ciudadanos, sumando a la pluralidad del debate público, a la búsqueda de soluciones y la determinación de responsabilidades.

ONG Visibles Venezuela denunció hostigamiento por parte de funcionarios del Estado 

La organización defensora de derechos LGBTIQ+, Visibles Venezuela, denunció que ha sido víctima de hostigamiento y acoso por parte de personas afectas al Gobierno de Maduro.

A través de su cuenta en X, la ONG manifestó que se sienten indefensos ante las constantes agresiones físicas y mentales.

“Instamos a las demás organizaciones que se dedican al activismo a trabajar de manera articulada y a proteger la integridad y salud mental de quienes a diario aportan desde sus capacidades en la lucha por los derechos humanos de la comunidad LGBTIQ+”, indicó la ONG en comunicado. 

La ONG expuso que el hostigamiento es consecuencia de una política oficial que promueve el acoso, la intimidación y el estigma contras personas gays y trans.

Solo en los últimos días, el Observatorio de Violencia  LGBTIQ+ informó sobre mensajes discriminatorios por parte de funcionarios del Estado en programas transmitidos por el canal Venezolana de Televisión.

Continúan los chistes basados en prejuicios homofóbicos por parte de Nicolás Maduro. Esto se suma a una larga lista de comentarios y narrativas anti derechos de distintos funcionarios del Estado y a la negación de derechos a personas LGBTIQ+”, denunció el Observatorio sobre la alocución en el programa Con el Mazo Dando el venidero 21 de febrero. 

La ONG igualmente denunció el comentario del fiscal impuesto por la extinta Asamblea Nacional Constituyente, Tarek William Saab, donde atacó a la población trans. “Siguen representantes de las instituciones desinformando sobre derechos LGBTIQ+ replicando las narrativas de grupos antiderechos”.

Detenciones arbitrarias de personas LGBTIQ+

Asimismo colocaron como ejemplo de discriminación, la detención en Maracaibo el pasado 2 de febrero de Marcos Caraballo luego de tomarse unas fotografías disfrazado de ángel frente a la Basílica de La Chiquinquirá. Junto a Caraballo, los efectivos de Polizulia detuvieron a Nerio Antonio Bello por ser el supuesto proveedor del disfraz.

A Caraballo lo acusaron de “atentar contra el buen orden de la familia, por resistencia a la autoridad y actos inmorales en sitios públicos”.  

Las detenciones ocurrieron luego de “una serie de denuncias en redes sociales y por parte de sectores religiosos de la religión católica”.

 

 

Venezolanos en Madrid exigieron en vigilia la liberación de Rocío San Miguel

Un grupo de venezolanos se reunió este 27 de febrero en Madrid para exigir la liberación de la activista de los derechos humanos Rocío San Miguel, detenida el pasado 9 de febrero en Venezuela. El gobierno la señala de estar vinculada con una trama para «atentar» contra el presidente Nicolás Maduro.

Convocados por la comunidad venezolana, opositores y amigos de la activista hispanovenezolana acudieron a una vigilia organizada en la céntrica parroquia de la Milagrosa para pedir “su libertad y la de los presos políticos en Venezuela”.

San Miguel, abogada, activista y presidenta de la ONG Control Ciudadano, fue detenida por “entregar información” sobre sistemas de defensa militar a un embajador de la Unión Europea y de ejercer como “espía”, según dijo hace unos días el fiscal general de Venezuela, Tarek William Saab. También la señaló de “desatar una serie de acciones contra la soberanía nacional”.

A pesar de las irregularidades de su detención, la política de España para con Venezuela «no va a variar», afirmó este lunes a EFE el ministro de Asuntos Exteriores español José Manuel Albares, tras mostrar su apoyo a la activista hispanovenezolana ante el Consejo de Derechos Humanos de la ONU.

«Estamos haciendo todo lo posible, sabemos que por fin ha podido ver a su familia, tenemos una información puntual y detallada y nuestra política no va a variar, no ha cambiado desde el principio», señaló en los márgenes de su visita a Ginebra para participar en el citado Consejo de Derechos Humanos y en la Conferencia de Desarme.

Abogados no han podido impugnar su privativa de libertad

Este martes, 27 de febrero, Juan González Taguaruco, abogado defensor de Rocío San Miguel, denunció que no han podido impugnar la privación de libertad de la activista y tampoco asistirla con la defensa privada. 

«Se ha vulnerado el derecho de la doctora San Miguel y del señor González de Canales a comunicarse con sus familiares y abogados de confianza. El retardo en la constitución de la defensa técnica trae un gravamen adicional y es que no se pudieron impugnar las decisiones que restringen la libertad de los detenidos, lo que es una violación grave al derecho a la defensa», enfatizó el abogado en declaraciones a VPItv.

Con información de EFE

El abogado explicó que el 26 de febrero se venció el plazo para que el  Tribunal 2° de Terrorismo se pronunciara ante la solicitud de la hija de Rocío San Miguel de que se le permitiera juramentar a la defensa de la activista; pero ello no ocurrió. No hubo respuesta.

«A 19 días de su detención forzada, todavía sus abogados privados no han podido realizar este procedimiento que garantizaría una asistencia legal», dijo González.